Projectcoördinator voor de cartografie zeldzame ziekten

In het kader van het Belgisch Plan Zeldzame Ziekten 2026–2030 werkt UZ Leuven actief mee aan de nationale cartografie van expertise in zeldzame ziekten. Deze cartografie brengt de aanwezige expertise systematisch in kaart en vormt de basis voor beleidsontwikkeling, samenwerking en gerichte doorverwijzing. Om deze strategische opdracht te realiseren, zoeken we een projectcoördinator die de inhoudelijke en organisatorische uitbouw van deze cartografie mee vormgeeft. 

Als projectcoördinator van de cartografie ben je een sleutelfiguur in de voorbereiding, opvolging en kwaliteitsbewaking. Je rapporteert aan de coördinatoren zeldzame ziekten en arts-experten, en draagt bij aan een project met nationale impact.

Je verantwoordelijkheden omvatten:

1. Strategische ontwikkeling & projectcoördinatie

• Je vertaalt de doelstellingen van het Belgisch Plan Zeldzame Ziekten naar een gestructureerde projectaanpak met doelstellingen en duidelijke milestones.
• Je bewaakt de voortgang, kwaliteit en samenhang van de cartografie‑oefening en zorgt voor een consistente methodologie over disciplines heen.

• Je identificeert noden, risico’s en opportuniteiten en doet verbetervoorstellen aan de coördinatoren en het bureau zeldzame ziekten.

   

2. Coördinatie van multidisciplinaire samenwerking

• Je brengt interne structuren en expertiseclusters in kaart en versterkt de samenwerking tussen diensten, zorgpaden en expertgroepen.

• Je faciliteert overlegmomenten, bereidt deze inhoudelijk voor en zorgt voor opvolging van acties en beslissingen.

   

3. Datamanagement & kwaliteitsbewaking

• Je ontwikkelt en bewaakt processen voor dataverzameling, validatie en rapportering.
• Je ondersteunt artsen bij het coderen en verzamelen van gegevens voor het Centraal Register Zeldzame Ziekten (Central Register Rare Diseases, CRRD).
• Je beheert en houdt overzicht van de cartografiedossiers in RedCap en zorgt voor een kwaliteitsvolle en uniforme gegevensverwerking.
• Je ondersteunt de UZ Leuven-vertegenwoordigers in het Comité Zeldzame Ziekten bij de evaluatie van expertise.

4. Communicatie & kennisdeling

• Je ondersteunt de uitbreiding en actualisatie van webpagina’s en informatiekanalen rond zeldzame ziekten.
• Je beheert documentatie, richtlijnen en updates binnen het Teamskanaal van de Raad Zeldzame Ziekten.
• Je fungeert als aanspreekpunt voor artsen, paramedici en datamanagers, volgt vragen en feedback op en vertaalt deze naar verbeterde FAQ’s en ondersteunende richtlijnen.
   

• Je beschikt over een masterdiploma in een biomedische of paramedische richting.
• Je hebt enkele jaren relevante ervaring in gezondheidszorg en/of onderzoek.
• Ervaring met projectmanagement binnen complexe omgevingen is een duidelijke meerwaarde.
• Je hebt een sterke interesse in en bij voorkeur enige ervaring met zeldzame ziekten.
• Je hebt een sterke affiniteit met databeheer, digitale tools en kwaliteitsprocessen (Excel, Teams, SharePoint, RedCap, Copilot).
• Je bent analytisch, kritisch en in staat om complexe informatie te structureren.
• Je bent communicatief sterk, verbindend en in staat multidisciplinaire samenwerking te faciliteren.
• Je werkt nauwkeurig, zelfstandig en oplossingsgericht.
• Je bent stressbestendig en flexibel.
• Je bent onmiddellijk beschikbaar.